Balkon3

Tag: да ти нацртам

  • Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Програмерот на воздухот

    Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Програмерот на воздухот

    Правото на чиста животна средина е загарантирано со Уставот и со меѓународни конвенции.

    Тоа може да се оствари само преку правото да бидеме информирани.

    За тоа колку е загадена околината.

    Една едноставна апликација им ги отвори очите на граѓаните.

    На 26 години Горјан Јовановски веќе е градска легенда. Тој посакува никогаш да не постоеја причините поради кои стана познат. Но е среќен за својот придонес во борбата тие да се надминат.

    „Па мислам дека после четири години постоење на Мој воздух веќе доволно луѓе знаат дека надвор е загадено, дека навистина имаме проблем со загадувањето веќе не е тоа знак прашалник“.

    Црвените кругови со трицифрени бројки драстично ја променија свеста за загадувањето на воздухот. Пораката што ја проширија е едноставна: ова е страшно, мора нешто да се стори.

    „Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Не креваат раце, туку ги засукуваат ракавите. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките услови. Се борат со бирократски лавиринти, недоречени закони, партиски притисоци, приватни интереси. И не се откажуваат. Тие се носителите на промени“.

    На работа им помага на луѓето од целиот свет да земат здив од секојдневието и да отидат на патување. Работи како софтверски инженер за холандската компанија Букинг. Во слободно време им помага на скопјани и на другите луѓе во земјава да земат здив. Ја развива својата апликација Мој воздух.

    „Комплетно беше големо изненадување Мој воздух толку навистина да направи атракција кај луѓето, дека навистина ќе почне да се шерува по социјалните мрежи, да се симнуваат толкав број мислам над 10 илјади симнувања добивме само во првиот месец од Мој воздух што беше навистина за мене чудно и неочекувано за еден таков мал проект кој што не очекував дека ќе направи голем импакт“.

    Малиот проект со голем импакт почнал како студентска вежба. Горјан се вежбал да направи апликација за оперативниот систем Андроид. Ги видел податоците на Министерството за животна средина и сфатил дека тие можеле да се претстават многу поедноставно. Така се создал Мој Воздух, кој за кратко време стана главен извор на информации за загадувањето на воздухот.

    Апликацијата била инстант хит, но почетокот не и бил лесен. Горјан вложил многу за да се справи со нестабилноста и со изложеноста на хакерски напади. Корисниците биле воодушевени. Институциите, не баш.

    „Првиот маил кој што го добивме од Министерството за животна средина беше дека не им се допаѓаат боите во самата апликација., што беше како еден ироничен момент, но се надевам дека понатаму  започнавме полека соработка и со самото министерство, а се со цел колку толку едуцирање на граѓаните за да може да се постигне поголема свест, но и секако пружање на еден голем притисок врз самото министерство да сериозно го сфатат овој проблем“.

    Мој воздух има податоци за:

    • Моменталното загадување на над 50 локации, од државните и од волонтерски мерни станици
    • Седум типа загадување
    • Историски преглед на загадувањето од јануари 2018 наваму
    • Мерач на политичките ветувања и исполнувања за почист воздух
    • И многу други податоци добиени од државните и од други мерни станици

    Кога е црвено, сите се алармирани.

    Но кога е зелено, се опуштаат.

    „Навистина ми е криво што некогаш луѓето забораваат дека иако може дојде пролет вака и сега се е чисто дека за неколку месеци повторно ќе дојде зимата и повторно ќе го имаме истиот проблем“.

    Проблемите не се решаваат само со информации. Тие ќе вредат само ако предизвикаат вистински реакции. Решенијата се познати, но треба да се применат.

    „Моментот е сега да се натераме да ги смениме нашите навики, да искочиме од нашата комфорт зона со цел подобрување заедничко на овој воздух. Многу сме зависни во Скопје на пример од колите, автомобилот да е главно превозно средство тука , но има многу алтернативни начини на превоз кој што можеме да го примениме со цел намалување на загадувањето. Истото е и за греењето во домаќинствата и секако правење повторно голем притисок врз фабриките кои секако дека допринесуваат за ова загадување и не се некаде во позадина“.

    Горјан повторно ќе помогне како што најдобро знае, со технологијата. Мој воздух веќе се шири надвор од границите на земјава, а целта му е да стигне до вселената.

    „Се надеваме дека со соработката со Европската вселенска агенција ќе може да дојдеме до детални сателитски слики кои ќе прикажат точно каде е е изворот на загадувањетѕо, дали тоа би биле фабриките, домовите, пожари итн и ќе може да се интервенира точно на тие места“.

    Младиот софтверски инженер често патува на релација Скопје-Амстердам. Патување што за него значи премин од почист кон понечист воздух и назад. Кога е во Скопје, најмногу го сака своето маало. И по децении градење, сообраќај, греење, сомнителна индустријализација и други погрешни политики што ја уназадија животната средина, се уште има места што изгледаат попристојно. Но ниту на нив им нема спас кога сивата покривка ќе легне врз градот.

    „За мене најубав дел од Скопје е Козле, зошто е мој дом, зошто тука израснав сите овие години и некако се уште се држи можеби покрај чистите делови, но скопската котилина е целосно зафатена од загадувањето во зима така  да нема најчист за жал дел во Скопје според сликите што ги гледаме од дроновите или од Водно кога ќе се качиме, навистина се гледа дека загадувањето го опфаќа целиот град и е жално што нема ете чиста еко точка освен врвот на Водно“.

    За Скопје, Тетово, Битола, Кичево се вели – гледаат што дишат.

    Гледа и Горјан, дури и кога е во Амстерам, и на сите им покажува што видел.

    Со информираноста растат и политичките ветувања за почист воздух.

    Но повеќето крукчиња на календарот на „Мој воздух“ и натаму се жолти или црвени.

    Сепак, притисокот мора да се одржува.

    Катерина Спасовска Трпковска

     

  • ДА ТИ НАЦРТАМ: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – ПОИНАКУ

    ДА ТИ НАЦРТАМ: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – ПОИНАКУ

    ПОИНАКУ значи различно од она што веќе постои. Значи нормално, бидејќи нормалното, секојдневното е поинаку од она што треба да биде.

    Во системите доминирани од две партии поголемиот број гласачи сметаат дека така било и така ќе остане. Сметаат дека гласот за некој друг е изгубен глас.

    Но, најлесниот избор често пати и не е најдобриот избор.

    Габриела Илиевска, специјалист, аналитичар во биохемиската лабораторија во битолската болница, есента 2017 година тргна на еден поинаков пат. Излезе на локалните избори во Битола како независен кандидат, без поддршка на партија. Причините се едноставни, паметни, практични, решавање на локалните проблеми на прво место. Ги има многу, а за нив како да нема место во програмите на големите партии.

    „Луѓе кои ќе излезат од чопорот на политичките партии и кои сами ќе се изборат за место под сонцето во општеството“.

    Граѓанскиот активизам во минатите години се покажа како водечка сила кон промените кои што ги посакуваат граѓаните. Битолските градски советници од Поинаку, попознати како независните, се пионери на општинско ниво. На локалните избори пред две години освоија две советнички места, со што, Битола е единствената општина со над 40.000 граѓани што има независни советници.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Не креваат раце, туку ги засукуваат ракавите. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките услови. Се борат со бирократски лавиринти, недоречени закони, партиски притисоци, приватни интереси. И не се откажуваат. Тие се носителите на промени.

    Она што „Поинаку“ бараат да се промени има смисла за  секојдневниот живот на граѓаните. Во општиот метеж на партиски ветувања и заборавања, независните на Илиевска сакаат во Битола да биде поинаку, да биде нормално. Сметот да е собран, улиците безбедни, училиштата чисти и пристапни, што повеќе зеленило. За тоа да стане реалност, институциите и јавните претпријатија треба одговорно да си ја работат работата, а граѓаните да знаат на што се трошат нивните пари.

    „Зошто општинските услуги да не бидат лесно достапни за сите? Општината не постои сама за себе или само за да ги остварува партиските интереси. За жителите од селата и периферијата на градот, битолските независни го туркаат проектот  „општина до секој жител“

    „Да се постави канцеларија во руралната оласт и овде да се вадат документи. Општината да биде сервис на граѓаните, а не да губат ден, да плаќаат автобус..“

    Многу корисни работи во градот можат да се направат бесплатно или со малку париНа пример, чистење на градот. Битола да заличи како градот на фотографиите, наспроти Битола од реалноста на Габриела (има убави кадри од двете) Затоа, независните организираат акции за чистење, а локациите ги предлагаат граѓаните, бидејќи знаат што најмногу им пречи. Но, на овој начин, наместо да ги поттикнат на повеќе работа, или како што вели Илиевска, да ги засрамат општинските служби за да се фатат за работа, ефектот е спротивен.

    Направивме прошетка и до озлогласената депонија на периферијата на градот која со децении ги пречекува намерниците или случајните патници низ Битола. Тешко е да се разбере како за овој тежок еколошки проблем кој трае со децении, никој не може да се најде решение. Ниту општината ниту државата. Како на никого да не му пречи.

    „Никој ништо не презема. Волку ѓубре нема никаде на светот!“

    Ѓубрето и загадениот воздух не се политика. Здравјето на граѓаните е заеднички проблем, не е битно дали сте на власт или во опозиција. Но, промени се можни само со притисок на јавноста врз политичарите. Преку преиспитување на одлуките, дали се во интерес на граѓаните или не, преку транспарентен буџет на општината и отворен избор на општинските функционери.

    Од вкупно 80 општини плус Скопје, независни советници има во 17. Најмногу, по традиција, во Македонски Брод, пет советници. Радовиш има три.
    По два имаат: Битола, Гевгелија, Градско, Долнени, Могила, Свети Николе и Чучер Сандево.
    По еден: Дебарца, Долнени, Зрновци, Кавадарци, Кочани, Кривогаштани, Новаци, Петровец, Пробиштип.

    Независните станале независни најмногу поради тоа што сметаат дека високите политики и главните партии не го решаваат шаренилото пролеми на локално ниво. Секој град е посебен со посебни проблеми и начини на решавање. Според тоа треба да се подредат и приоритетите.

    „Приоритети мора да потекнуваат од граѓаните. Ние како Битола мора да се грижиме за Битола, а не да бидеме место каде што ќе се спроведува нешто што е замислено на партиски органи во Скопје“.

    Има ли светло на крајот од тунелот? Зошто работите што логично треба да се сработат со цел да се подобри животот на граѓаните остануваат долу на списокот на приоритети или воопшто ги нема? Ветувањата од митинзите и предизборните прошетки низ народот бргу се забораваат. За да не им се случи тоа, битолските независни отворија канцеларија во центарот на градот. Да се постојано до граѓаните, да ги слушнат нивните предлози и да ги спроведат во актуелна политика.

    Локалната самоуправа е место каде што се очекува најдиректно граѓаните да ги водат политиките, а не тие да зависат од големи и силни политички организации какви што се македонските партии. Од 1.347 советнички места во цела држава, само 30 освоиле независни советници поддржани од групи граѓани. Тоа е одвај 2%. Сите останати се преку партија.

    Во амбиент на сиромашна политичка култура, сите иницијативи кои не доаѓаат од партиите или централата, лесно се отфрлаат како небитни. Иако го знаат полесниот пат, за Поинаку, влегувањето во коалиција со некоја партија, сепак, не е опција.

    Добрите локални политики значат подобри услуги за граѓаните. Помал сообраќаен метеж, подобра комунална хигиена, почист воздух, безбедност на улиците, подобра социјална грижа, подобро здравје за граѓаните.

    Се она што живот значи.

    Катерина Спасовска Трпковска

  • ДА ТИ НАЦРТАМ: НЕ Е ДО МЕНЕ – СЛОГАН НА МАКЕДОНСКИТЕ ИНСТИТУЦИИ

    ДА ТИ НАЦРТАМ: НЕ Е ДО МЕНЕ – СЛОГАН НА МАКЕДОНСКИТЕ ИНСТИТУЦИИ

    НЕ Е ДО МЕНЕ

    Сите примери опишани во ова видео се вистински. Сe случуваат во Македонија. „На барање на преживеаните, имињата се сменети. Од почит кон оние кои не се веќе меѓу живите, се друго е кажано баш онака како што се случило“. *

    Иако темата има многу нијанси, сепак, она по што главно нашата администрација се разликува од онаа во европски држави кои ги цениме како средени, со функционален систем и одговорни институции, е нејзиниот слоган. НЕ Е ДО МЕНЕ.

    Пример прв. Нема учебници во училиште, веќе трет месец. Во обид да најдете одговор кај надлежните, од класниот раководител, директорот, министерството за образование, го добивате истиот одговор – Не е до мене. Иако сигурно сите тие земаат плата за да биде до нив и учебната година да почне со комплет учебници.

    Пример број два. За неполна година по породилиштата низ земјата умираат над 100 бебиња. Наместо да се истражат детално причините и чија е одговорноста за оваа трагична состојба и веднаш да се реагира, од лекарите, директорите на болниците, па до оние со политичка одговорност од највисок ранг го добивате истиот одговор: Не е до мене.

    И за третиот пример остануваме во болница. На преглед. Изнемоштени лица чекаат со часови да ја примат својата терапија или конкретно, хемотерапија. Нема ниту доволно столчиња за седење. Ќе тропнете од врата на врата да прашате зошто е така и тоа секој ден, ќе добиете одговор, Не знам, не е до мене.

    Четврт пример. Ако под вашата зграда има продавница за месо претворена во полукафана која со незаконски изведена вентилација загадува цела зграда, околината смрди, децата играат врз пластови засирена крв, а станарите не можат да отворат прозор, се обидувате да најдете која институција треба да преземе нешто. Веќе погодувате. Во општинскиот инспекторат за животна средина, во градскиот инспекторат, инспекциски совет, кај државните институции, кај сите што се платени од нас граѓаните, да не заштитат од тие што ни го загрозуваат правото на чист воздух и чиста животна средина, сите креваат раменици: Не е до мене.

    Петти пример. Паднал асфалт на улица, од камион со незаштитена приколица. Останува асфалтот и се претвора во џумка на која во наредните месеци, или години ќе внимавате да не скршите некој бандаж. Никој нема да го собере и се прашувате до кого е. Почнувате да се јавувате до надлежните и пак, не е до мене.

    Шести пример. Возила крнтии кои со децении стојат околу зграда. Ќе се јавите до општина и откако ќе ве извртат по повеќе одделенија и демек надлежни, ќе добиете одговор: Не е до мене.

    Пример број седум. Врева, метеж, лудување со автомобили среде ноќ на улица. Се јавувате во полиција. Ја знаете разврската нели, и самите сте се нашле во таа ситуација.

    Е сега, замислете на пазар да ви продаваат скапани домати или бајат леб и да морате да ги купите. Продавачот да крене раменици, да каже не е до мене, да ви ги земе парите, а да ви ја наполни торбата со скапани производи.

    Заклучок. Само државните институции во Македонија, платени со народни пари, го имаат луксузот да ви даваат скапани услуги, да ве шетаат од шалтер до шалтер, да креваат раменици и да велат Не е до мене. А, чекај, до кого е?

    *Цитат од сцената на отварање на серијалот Фарго

  • Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Народниот правобранител на Шутка

    Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Народниот правобранител на Шутка

    Порано како ракометарка требало да ја погоди мрежата на голот.

    Денес како активист треба да ја расплете мрежата на системот.

    Судбините на многу луѓе зависат од тоа.

    Секој човек има право на социјална сигурност, на здравствена заштита, секое дете има право на образование. Но не е доволно да се имаат правата.

    „Оваа капија што ја гледате позади мене е, клиниката Мајка Тереза е малку повеќе и потешко проодна за Ромите бидејќи се соочуваат се уште со дискриминација и несоодветен пристап од страна на одредени здравствени работници“.

    Задачата на Љатифе Шиковска е да се осигура дека оние што ги имаат правата навистина ќе ги добијат.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Што не креваат раце, туку засукуваат ракави. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките и сложени услови во кои треба да ја исполнат својата задача. Но не се откажуваат. Тие се НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ.

    Гинеколошко-акушерска клиника, 4:00 часот

    Љатифе добива повик среде ноќ.

    Пациентка пред породување не е примена бидејќи нема документи.

    „Јас веднаш се облеков и веднаш со такси дојдов на клиника за да овозможам безбедно породување на пациентката. И укажав дека на докторката дека вие како итни случаеви не смеете да ги враќате пациентите бидејќи се коси со законот за правата на пациентите и, за среќа, докторката веднаш реагираше, жената беше згрижена, и после 15 минути се породи. Што ќе се случеше ако јас не бев присутна тука? Дали постоеше опасност мајката и бебето да бидат во опасност ако не беа примени?“

    Љатифе Шиковска не е правник, ниту има правно образование. Законите, конвенциите, правилата на системот, ги научила во невладината организација „Амбрела“ во Шуто Оризари, каде што две децении работи на остварување на правата на Ромите. Тука тоа не се прави само со конференции и работилници. Треба да му се помогне на секој поединец посебно.

    Пример 1:

     – 250 требаше изводот да ми го дадат веќе. Да не плаќам више. Јас уште една плус му дадов.

    – Зошто? Како?

    – Па тој ме тераше дупло уплатница.

    – Чекај бе, како може дупла уплатница. Тие не ти ги важеше тој?

    – Важеше бе, како не важеше.

    – Ти сам тогаш беше?

    – Да онаа ја платив, и кажав дај и тоа уплатниците.

    – И ти му ги даде?

    – Да.

    – И зошто уште еднаш ти барал?

    – Па не знам.

    – И ти уплати?

    – Да.

    – Истиот ден?

    – Да.

    – Абе Кемо зашто бе така?

    – Тој бараше.

    – Па има шеф таму, ќе одиш кај шефот, шефе еве уплатници, тој уште ми бара мене. Научите се малку.

    – Ќе дојдеш ќе видиш. Што да правам.

    – Јас ќе ти се јавам утре или по задутре, ќе одиме заедно. Ќе ги спремиш документите и ќе одиме заедно на шалтер, јас ќе стојам на страна и да видам.

    Пример 2:

    – Четири ипол, направи наод, мислење во Симпо? Со лесна попреченост е, со тешка попреченост?

    – Па за тоа од комисијата му е решено, ми дадоа решение.

    – Му следува еднократна, му следува постојана парична помош?

    – Следува, да.

    – Во книшката има печат, има све што треба?

    – Све, да.

    – Добро, што е сега проблемот?

    – Сега проблемот ми е за превозите, да, за превозите.

    – За него или за тебе?

    – За што го носам на часови, значи вторник и четврток сме на часови одиме. Од десет излегувам до четири.

    – А, на вежби одиш. Во Симпо.

    – На вежби, да, одам на вежби.

    „Не секогаш државните службеници и оние институции каде што јас ја застапувам целната група со која работиме, не секогаш ги знаат одредени конвенции, дека Македонија е потписник, дека се ратификувани одредени конвенции во однос на правата и заштита на децата, да речеме во однос на економско јакнење и културолошко за жените генерално. За жал не секогаш тоа го знаат, па ние мораме да им укажеме на одредени законски регулативи, конвенциите кои се однесуваат во однос на човековите права, заштита на децата и други конвенции, така да со тек на времето одредени вакви бариери ги надминувавме“.

    Малата портокалова куќа на НВО Амбрела служи како едукативен центар. Но, и како центар од каде се решаваат проблемите на поединците со системот.

    „Јас не седам во канцеларија, мене канцеларијата ми служи само како еден технички сервис каде што се подготвувам, иначе во принцип сиве овие години работам на терен, бидејќи сметам дека токму на терен ја гледаш реалната состојба во однос на ситуацијата која се однесува на Ромите и врз основа на нивните потреби и проблеми ние креираме проекти“.

    Шиковкса денес е директорка на Амбрела. Ниту директорувањето не ја задржува во канцеларијата. Има многу проблеми да се решат. Немање лични документи, немање социјална помош, здравствено осигурување, пристап до образование, пристап до правата што се загарантирани, но не и достапни.

    „Еден од најгорливите проблеми во ромската заедница е токму немањето на лична документација“.

    Најновата бројка е 680 лица без документи. Најголем број деца. Ако е потребна ДНК анализа, постапките може да чинат неколку илјади евра. Луѓето без документи често се многу сиромашни.

    „Се уште имаме случаи кои ни чекаат од 2013, 14, 15, 16 сега најнови и 17 кои се уште ни се во постапка и се уште се во процес, и јас овде често доаѓам да видам до каде е постапката, кога ќе се издаде решение, бидејќи на овие лица и те како им е тешко. Премногу им е тешко бидејќи тие се невидливи за системот, се надвор од системот, и немаат права, на основни човекови права зборувам, каде што секое родено дете треба да има идентитет“.

    Секој може да се загуби во пополнувањето документи. Особено најранливите групи. Без помош, дури и за да пополнат барање, тие не би останале ниту на маргините на системот. Би биле исфрлени од него.

    „Се соочуваат со ситуација кога одредено право им е укинато поради икс причини, некогаш се оправдани, некогаш се неоправдани, тука ние нудиме и правна поддршка доколку сметаме дека одредено право без основа е укинато и поднесуваме претставки и жалби во подрачната единица за социјална заштита“.

    Оној што ги познава законите не може да биде измамен за своите права или за правата на оние на кои им помага. Тука спаѓа и правото на образование.

    „Законот за образование дозволува сите деца да се запишуваат во училиште, без разлика дали во тој момент има извод на родени или не. Законска обврска е на училиштата да ги примат. Ние овде во Браќа Рамиз Хамид немаме проблем. Но за жал имаме други општини каде што живеат Роми, а во моментот децата нивни немаат извод на родени, па доаѓаат до одредени административни бариери да не кажам и злоупотреба“.

    Со својата работа луѓето како Љатифе Шиковска станаа неформални народни правобранители на најранливите групи во општеството. Тие би се откажале од оваа функција под еден услов.

    „Нас ни е битно навистина, крајно време е да се најдат системски решенија, тие системски решенија мора да бидат со конкретни мерки и активности, акциони планови, стратегии, и посебни програми, преди се развојни, за да можат и Ромите да го најдат своето место во ова општество, бидејќи и ние придонесуваме кон просперитет и прогрес на нашата држава, бидејќи и јас учествувам преку одредени давачки кон државата и треба да знам каде се трошат моите пари. Како и секој граѓанин во нашата држава“.

    Ќе го спасите светот само ако им помагате на луѓето еден по еден. Се друго е романтизам и политика – Чарлс Буковски

    Катерина Спасовска Трпковска

  • Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Критична маса

    Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Критична маса

    Градот-херој повторно спрема револуција

    За ослободување на јавниот простор, улиците и тротоарите

    Еднаш месечно прилепските велосипедисти се собираат да создадат критична маса

    За промени во свеста, навиките и во градското планирање

    Град со пречник од одвај пет километри би требало да биде мирен, безбеден и без сообраќаен метеж. Но не е така.

    „Мислам дека многу е тешко да се движиш со автомобил, паркинзи и сите тие проблеми, но и покрај тоа прилепчани се уште не се откажуваат од своите автомобили, но се надеваме дека таа слика се сменува полека полека и сите ги сфаќаат придобивките од движењето со велосипед“, вели Борче Колароски.

    Активисти се обидуваат да му докажат на секој прилепчанец дека нема подобар избор отколку да се качи на точак.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Што не креваат раце, туку засукуваат ракави. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките и сложени услови во кои треба да ја исполнат својата задача. Но не се откажуваат. Тие се НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ.

    „Треба уште повеќе да возат точаци за да не биде толку многу загаден воздухот во некоја општина“, вели Цвета Јандревски.

    „Да имаме здраво развиено тело и е убаво да се вози точак затоа што јас така мислам и јас многу сакам да возам точак, другите луѓе можеби мислат за друго, но јас мислам дека е најубаво точак затоа што можеме да се развиеме и ние“, додава Миаела Богеска.

    Многу студии се направени за позитивните ефекти од возењето велосипед: подобро расположение, помала телесна тежина, подобра работа на мускулите, подобра исхрана, подобро дишење, намален ризик од срцеви заболувања, дури и подобро спиење. Не на велосипедот, секако. Но дали возењето велосипед е корисно најмногу зависи од бројката. Светската здравствена организација истражила дека само ако голем број луѓе се префрлат на точак ќе биде корисно за сите. Ако се малку, се изложуваат на сообраќаен ризик и на зголемено загадување. Затоа е потребна критична маса.

    „Самиот збор Критична маса за прв пат е забележан кога група на велосипедисти се обидувале да преминат една улица и кога повеќе велосипедисти се собрале фактички се створила една критична маса да може да ја премине таа улица. Самата филозофија на критична маса е токму тоа да се собере поголема група на луѓе што го сакаат велосипедот и да предизвикаат најразлични општествени промени во тој поглед“.

    Критична маса е потребна не само за личните, туку и за општествените позитивни ефекти од возењето велосипед.  Помал сообраќаен метеж, помала узурпација на просторот од автомобили, помало загадување на воздухот и поголема безбедност.

    Прилепската иницијатива „На точак“ е една од најстарите, по скопската

    Постои пет години и досега 60 пати организирала критична маса

    Веруваат дека успеале да ја подигнат свеста во Прилеп

    Таму постојано може да се види некој на велосипед

    „Самата поставеност на градот Прилеп, географската поставеност дозволува многу лесно движење низ градот со велосипед. Бидејќи сите релации се кратки, површината на градот не е многу голема“.

    Не е секогаш лесно да се вози велосипед во Прилеп. Автомобилите владеат со улиците, а понекогаш и со велосипедските патеки.

    „Според некои статиските сметам дека имаме отприлика околу неполни шест километри во град како Прилеп. Проблемот е што најпрво велосипедските патеки се во руинирана состојба, значи се направени во некое минато време и оттогаш не се воопшто одржувани. Следен проблем е неповрзаноста на истите значи една со друга“.

    Прилепските активисти имаат план. Заедно со свеста, треба да се развива и инфраструктурата. Не можат граѓаните да се убедат дека на точак е подобро ако тие имаат лошо искуство. Ако немаат каде да возат или каде да паркираат.

    „Следно што го планираме е еден посериозен проект за изработка на паркинзи на велосипеди кои што нормално со дозвола од локалната самоуправа би требало да добиеме дозвола за нивно поставување. Станува збор за одредени локации во грдаот , а овој проект произлегува едноставно од фактот што или се премалку велосипедски паркинзи во нашиот град, а знаеме дека според Закон пред секоја јавна институција треба да ги има, а тие што ги имаме нажалост се демолирани од несовесни граѓани“.

    Велосипедот може да биде за рекреација

    За патување од точката А до точката Б

    За пренесување товар

    Исто како автомобилот

    А незаменлив е за истражување и запознавање на околината.

    „Имавме и рекреативни тури во околината на Прилеп кои што беа наменети и за помладата генерација, нормално и за повозрасните. Станува збор за три едукативни тури до локалитетот Стибера, беше првата, потоа до Спомен куќата на Блаже Конески во село Небрегово и едукативна тура низ прилепско поле со завршување во Музејот за тутун кој што нели е уникатен во државата и пошироко“.

    „Најдалечно досега сум била до Битола и назад, тоа се 100 километри плус нешто ситно и тоа беше најдалеку досега што имам појдено“.

    Прилепските вело-активисти вложуваат посебен труд да ја насочат следната генерација на вистинскиот пат. Поточно на вистинската велосипедска патека. Како што некој ги насочил нив пред многу години.

    „Јас ,татко ми мој ми ја поттикна љубовта кон велосипедизмот и покрај сето кога се зачленив во Прилеп на точак го разбрав сето ова ми кажуваа ме подучуваа ??, Даме и татко ми обавезно и така го добив сето тоа знаење“.

    „Значи во Прилеп од секогаш се возел велосипед. Постарите генерации го користеле за едноставно одење до работа, враќање дома, за сите секојдневни обврски“.

    Велосипедската револуција секаде значела враќање кон минатото.

    Дури и во Холандија, земјата-симбол на велосипедската култура.

    Вовеле политики за поддршка на велосипедите.

    Откако виделе дека со автомобилите си направиле поголем проблем.

    Катерина Спасовска Трпковска

  • Да Ти Нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Антикоцкарите

    Да Ти Нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Антикоцкарите

    Да се оди на коцкање е лесно како да се оди по бурек.

    И коцкарниците и бурекчилниците ги има насекаде, прашање е кој клиент која врата ќе ја избере.

    Бурекот и не е постојано на располагање, бурекчилниците понекогаш затвораат.

    Здружение од Тетово се бори за коцкањето да не биде толку лесно достапно.

    Има ситуации кои им пречат на многумина, но никој не зборува за нив. Се додека еден, или неколкумина, не проговорат.

    „Сите ни дале поддршка, никој не ни рекол дека овој хаос е добар меѓутоа едно ни кажале, ова е битка што тешко може да ја добиете бидејќи не сте свесни во која битка сте влезени. Меѓутоа ако сите сме заедно ако имаме поддршка од сите не пасивни активни добри мислиме дека може да се успее“.

    Движењето „Анти-коцкање“ постои три години. Од лани организира протести на кои доаѓаат по неколку илјади луѓе.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Што не креваат раце, туку засукуваат ракави. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките и сложени услови во кои треба да ја исполнат својата задача. Но не се откажуваат. Тие се НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ.

    „Тука залепено е банка, па до банка е казиното, до казиното е аптека. Значи земаш париве од банка, влагаш во казино ги потрошуваш и излагаш во аптекатава да земаш седативи за да можеш да го спасиш себето или да го смириш себето.

    Од влезот до центарот на Тетово има десетина објекти за игри на среќа.

    На потег од еден километар.

    Тука требаше да се отвори третата најголема коцкарница во земјава, на 1.200 квадрати.

    Беше спречена со граѓански отпор.

    „Ова е останато на историјата  дека ова нема да се отвори зошто народот и органите што се во Тетово, градоначалничката и ректорот на Тетовскиот универзитет гарантираа дека ова нема да се отвори“.

    Тие се само двајца од неколкумината предводници и големиот број приврзаници на здружението „Анти-коцкање“. Но не се случајни личности. Џемал Абдиу и професионално се анимава со пороците. Тој е воспитувач во воспитно-поправниот дом во Тетово, во јавноста познат по непријатниот назив „затвор за малолетници“. Јуши Емрулаи се занимава со воспитување на младите, како наставник во верско училиште.

    „Ние сега за жал поред нашата работа што е секојдневна работа на членовите на нашето движење ние се трудиме да станеме и правници, па и психолози и социолози.

    За себе велат дека се обични луѓе на кои им здодеало да гледаат каква е состојбата со коцкањето околу нив и решиле да преземат нешто.

    „Ние мислам движење антикоцкање се трудиме да се качиме што повисоко на една планина меѓутоа не да не видат нас туку ние да видиме што се случува со народот“.

    Не застанале само на кревањето на гласот. Подготвиле и предложиле решенија и преговараат со институциите за тие да се спроведат. Не само во Тетово, туку во целата држава. Барањата им се:да се дислоцираат игрите на среќа надвор од населените места на три километри, да одвојат по 5 отсто од добивката за реновирање училишта, градинки, болници и објекти за рехабилитација на зависниците од коцкањето, како и да се подготви Национална стратегија за младите и учениците да се едуцираат за последиците од коцкањето.

    „Имајќи ја предвид социјалната ситуација во Македонија, економската ситуација ние излеговме да се искрши тој мраз, да се почне да се резонира, да се мисли гласно“.

    „Не е целта да се брани моето дете или вашето или на некој друг. Целта е да се брани младината на целата Македонија од ова зло“.

    Во здружението бележат бројни примери во кои проблеми со коцкањето се појавувале каде што најмалку се очекувале.

    „Дете од 12, 13 години ќе испокраде 2-3000 евра дома и тие пари ги потрошил. На наше дете му се дава 50 денари за храна тој ги троши во спортски обложувалници“.

    Коцкањето создавало опасни ситуации и за тие што не се коцкаат. Расправија пред објект за игри на среќа прераснала во вооружена престрелка, а куршуми завршиле во околните ресторани, за среќа никој не бил повреден.

    „Тука позади нас е ресторанот Делфин што куршумите завршија во ресторанот унутра. Колку е сигурноста во народот ти си излагал да пиеш кафе или да седнеш со другарите, а едноставно во кафето ќе го добиеш куршумот“.

    Не се ни психолози ни социолози, но ја научиле невролошката природа на проблемот што сакаат да го решат. Целта им е да се спушти нивото на допаминот кај младите, кој е хормон што се создава во предниот дел на главата.

    „Тоа високо ниво на допамин и вика пробај, ти можеш, ти ќе добиеш, ти можеш да ги вратиш изгубените пари, ти фактички станува силен и се губи реалноста.

    Антикоцкарите велат – терминот „игри на среќа“ да се замени со „игри на несреќа“.

    За нив, решавањето на ова прашање дава одговор во каков град ќе живеат.

    И каков град ќе остават на идните генерации.

    Како човек што работи со младите што западнале во најголеми проблеми, Џемал верува дека секој човек може да стане подобар, ако има кој да му помогне и ако системот и законите го заштитат од враќање на стариот пат.

    „Да се сака таа работа многу битно. Лично мои искуства ќе ви кажам за мене многу битно еден штитеник годишно да се среди, фактички да се врати во нормалниот живот и да се врати во тој постпенален прифат, без разлика што ние сме свесни во ситуацијата во која што живееме меѓутоа е многу битно да се сака едноставно да се потрудиш да се смени било кој, а има можности“.

    Политиката сака да го искористи движењето, но и тоа да ја искористи неа. Поддршка добиле од сите партии, но ниедна досега не им ги исполнила барањата. Ако некоја им се спротивстави, подготвени се јавно да ја изложат.

    „Ако евентиално во нивната програма не биде и ова заштита на младите, заштита на народот од ова зло тогаш слободно ќе го можеме да го кажеме со име и презиме кој нема да прифати и нормално тоагш доаѓаме во таа одговорност дали ќе биде индивидуална или партиска одговорност и ќе бидеме во ситуација и ќе слободно ќе може да излеземе да кажеме кој не не поддржува во овој закон“.

    Од институциите имаат позитивни сигнали.

    Но бараат повеќе од тоа, бараат конечни решенија.

    За ова движење, коцката е фрлена.

    Се што треба е таа да падне на три километри надвор од градот.

    Катерина Спасовска Трпковска

  • Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Банкари на гладните

    Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Банкари на гладните

    Ситиот човек мисли на своите животни цели.

    Гладниот мисли само на следниот оброк.

    Се проценува дека над 70 илјади луѓе во земјава јадат само два-три пати неделно.

    Тие тешко можат да размислуваат за повисоките цели во животот.

    Кога во една држава има глад, нормално е тоа да биде приоритет број еден за решавање. За жал, речиси нема држава каде што овој проблем не постои.

    „Доколку сета храна која што може да се стави во функција на гладните, сиромашните, многу помалце ќе боли и ќе има помала рана во општеството, бидејќи гладот и сиромаштијата се како една лузна на општеството што е поголема сиромаштијата лицето односно е понеубаво“.

    Организациите како македонската Банка за храна прават голема разлика во животите на луѓето. Разлика меѓу тоа да се биде гладен и да се преживее денот.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Што не креваат раце, туку засукуваат ракави. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките и сложени услови во кои треба да ја исполнат својата задача. Но не се откажуваат. Тие се НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ.

    Една стара поговорка вели – ситиот на гладниот не му верува. Организациите што се борат против гладта се исклучок од тоа. Но и самите велат дека е неверојатно колку е мала свеста кај луѓето дека некој во нивна близина нема што да јаде. Особено кога ја фрлаат храната што им останува.

    „Во 2008/09 година веќе увидов дека одредена количина на храна завршува во контејнерите. Најголем, моментот кога го видов и одлучив дека ќе треба да се бавам со ова да речеме кауза или идеја или акција е кога видов каде што живеев пред бараките, воените бараки дечко на точак, еден млад човек се потпрел и јаде мусака од некој што ја фрлил од дома. Тука беше тој критичен момент кога реков храната не мора да завршува во контејнер“.

    Банката за храна ги собира производите што имаат уште малку рок на употреба од компаниите што ги донираат. Сето тоа се прима во магацин, се регистрира, и преку партнерски организации се распределува на повеќе од 300 семејства во 15 градови.

    „Милуваме да кажеме дека ние сме најбрзата шпедиција, односно најбрзата Брза пошта на хуманоста, на луѓето кои што одлучуваат да донираат преку Банката за храна“.

    Меѓу корисниците има невработени и вработени со ниски примања

    Банката за храна има еден цврст принцип. Не го снима делењето храна на семејствата. Таков вид промоција не им бил потребен.

    „Бројни се акциите кои што можеме да ги промовираме, меѓутоа неќеме да на некој начин со самата промоција да му го загрозиме достоинството на граѓанинот. Што вика Господ му земал нешто, не му дал повеќе или нема во домот уште ние да отидеме да се ситиме на некјој начин на неговата мака или немоќ“.

    Постојано се поставува прашањето дали светот произведува доволно храна за да ги нахрани сите луѓе. Сите пресметки покажуваат дека количеството воопшто не е проблем. Има многу повеќе храна отколку што еден човек може да изеде. Тогаш, како има глад? Проблемот е во распределбата. Затоа многу голем дел од храната се фрла.

    Состојбата е многу слична и во земјава. Додека некои фрлаат, други не можат да се снајдат.

    „Во 2006/07 година над 650,700 тони храна се фрлила 2009/10 година на депонијата Дрисла, што ме зачуди како таа храна на прашање на луѓето кои што манипулираат со истата, ја потрупуваат да речеме, истите рекоа дека не тоа е само храна кој што е регистрирана на хартија, многу повеќе храна се фрла.

    Хуманитарните организации можат само да го ублажат проблемот со гладта. Да помогнат на дел од луѓето на кои им треба помош. Банката за храна не може да биде замена за системската социјална политика. Но како концепт може да послужи за нејзина надградба.

    „Во моментов изгледа ад хок дополнување, меѓутоа во суштина може да биде решавање на проблемот институционалниот проблем кој што постои во едно општество како што е нашето. Ни претходните власти, ни па сегашните имат тој сенс за таа, тоа разбирање дека банкарството со храна е еден од моделите кои што може навистина на транспарентен, отчетен и човечки достоинтвен начин да го реши прашањето со гладот, а ние викаме посебно фрлањето храна“.

    Франција во 2015 година со закон наложи да не се фрла непродадената храна од супермаркетите

    Таа им се распределува на оние на кои им е потребна

    Сличен закон ќе има и кај нас, а Банката за храна е дел од работната група што го подготвува

    Важно е кои зборови ќе се употребат, бидејќи процесот не смее да се гледа како милосрдие

    „Ние не сме за донирање да гласи така, ние сме за Закон за вишок храна. Ние прво бараме во тој закон да се формулира што е вишок храна бидејќи многу луѓе и јавноста секој пат вика аа има вишок храна во рестораните, во хотелите, од комапниите во маркетите, да има вишок храна меѓутоа таа треба да биде дефинирана“.

    Борбата против гладта не е само борба за да се нахранат оние што немаат што да јадат. Таа е огледало за целото општество и за успешноста на државата. Затоа Христов порачува дека треба да има многу поголемо залагање од сите чинители што можат да придонесат во овој процес.

    „Верувам дека ни еден човек во институциите, пред се премиерот или другите, да ги речеме властодршци не би сакале да бидат тоа што се на гладни, сиромашни граѓани“.

    „Борбата против гладта е вистинската борба за слобода на човештвото“ – Џон Кенеди

    Катерина Спасовска Трпковска

  • Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Граѓанинот политичар

    Да ти нацртам: НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ – Граѓанинот политичар

    Општина Центар се труди да одржи мораториум за градење.

    Тој е резултат на необичен коалициски договор.

    Меѓу граѓанско здружение и политичка партија.

    Кога Јана Белчева Андреевска ја премина линијата од граѓанскиот активизам во политиката, знаеше дека влегува во експеримент.

    „Политичката агенда ја немавме, ние ја имавме агендата дека сакавме овој простор да го видиме да биде поубав, поспокоен, побезбеден“.

    Нејзината смиреност изненадува. Сепак, се бори против профитирањето од градење на најатрактивните градежни локации во земјата. Центарот на Скопје. Бидејќи приоритет се здравјето и безбедностана граѓаните. Но, јасно и е дека од оваа страна, борбата е многу поинаква.

    Ова се луѓето што не чекаат решенија, туку ги бараат. Што не креваат раце, туку засукуваат ракави. Познати им се и пречките, и неуспесите, и тешките и сложени услови во кои треба да ја исполнат својата задача. Но не се откажуваат. Тие се НОСИТЕЛИ НА ПРОМЕНИ.

    „Една од спорните точки за кои реагиравме кога го гледавме предложениот план за Дебар маало, беше и оваа парцела позади мене, која е парцела за која намената беше хотел, кој требаше да биде хотел од 21 метар висина, како што гледате овде е една слепа улица, решението за паркирање би било многу сложено, и за застанување, кога и во овој момент е еден ваков сообраќаен метеж“.

    Иницијативата „Во одбрана на Дебар маало“ се појави во 2016 година.

    Во 2017 година прерасна во платформа „Здравје пред профит во Центар“.

    „Нашата борба како здружение започна анализирајќи го планот кој беше предложен за Дебар Маало. Ние во тој план најдовмемногу недоследности“.

    Белчева зад себе има граѓанско здружение и мнозинство во советот, до себе политичка партија и општинска управа, а пред себе згради. Многу згради.

    Дебар маало, Холидеј Ин, Олимписки, Капиштец, Крњево, Илинденска, Скопје.

    Со години се зборува дека центарот на Скопје стана бетонска џунгла, зграда врз зграда, не може да се дише. Но таму се уште има многу места каде што е планирано да се гради.

    И после за глава ќе се фаќаме.

    Масовното градење не значи одземање само на просторот каде што се гради зградата. Тоа значи дека повеќе луѓе ќе користат една околина, ќе се движат, ќе паркираат, ќе се приклучат на инфраструктурата.

    „Параметрите на изграденост се надминувани многу пати, бројот на жители кој е предвиден далекусежно го надминува бројот на жители што е предвиден со ГУП, воопшто не се сметала потребата за јавен простор на жителите коиживееле таму, зеленилото е занемарувано во целост, често не е ни пресметувано, како резултат на сето тоа се појавуваат и проблеми со паркирањето“.

     

    Проценките за заштита и спасување често содржат само општ заклучок. „Планот ги задоволува  критериумите за заштита и спасување“.

     „Граѓаните се несвесни практично за ризикот кога купуват станови во некои делови на градот, бидејќи таму воопшто не се размислувало за брза помош“.

     Она што Белчева и нејзиното здружение се обидуваат да го постигнат е да го поништат принципот – штом има место, може да се гради.

     „Ние сега сме на една раскрсница што може да поправиме од сите наследени состојби“.

    На раскрсницата веќе не се само истомислениците од здружението. Тука се советниците како претставници на 50 илјади граѓани, жителите, сопствениците на имоти, инвеститорите.  Сепак забраната за издавање градежни дозволи се продолжува повеќе пати.

    „Мораториумот е сепак политичка одлука со која ние сакавме да направиме замрзнување на состојбите кои ги наследивме во момент во кој сите сме свесни за тоа неудобноста во градот во кој живееме“.

    Притисок за да се укине мораториумот има не само од надворешни фактори, туку и од советници на мнозинството.

    „Притисоците се нешто што сите ние како луѓе кои се занимаваме со различни области треба да знаеме да се носиме со нив, но треба и да бидеме спремни да не отстапуваме од принципите со кои сме влегле“.

    За да се донесе детален урбанистички план, тој треба да помине низ:

    • Стручните служби на општината
    • Овластена компанија за изработка
    • Министерството за транспорт и врски
    • Град Скопје
    • Локалната јавност на јавна анкета
    • Други надлежни институции
    • Комисија на советот на општината
    • Советот на општината
    • Само ако сите тие замижат може да се донесе лош ДУП.
    • Советот на Центар има одбиено ДУП што бил прифатен од сите претходни институции.

    „Ваква одлука за неприфаќање на измена и дополна на ДУП, кој претходно поминал во многу инстанци во државата, кои требале да ги согледаат овие пречекорувања или непостапувања или незаконитости што ги најдовме, не се случило до сега. Иако велам, ние сме само крајниот сегмент во носењето на урбанистичките планови“.

    Со секое ново гласање, рокот на мораториумот се продолжува за три месеци. Секогаш има некој што се надева дека тоа ќе бидат последните три месеци. Но претседателката има поинаков рок.

    „Тогаш кога ќе се направи корекција од страна на планерите полека мораториумот ќе престанува да важи односно ќе продолжат да се извршуваат  нови планови кои ќе бидат со подобар квалитет“.

    Мораториумот беше продолжен и покрај забраната од Уставниот суд.

    – Но и покрај него имаше скандали со узурпација на земјишта…

    – Најави за големи градежни проекти и одземање на јавниот простор

    Од успехот на оваа иницијатива не зависи само што и колку ќе се гради во Центар.

    Таа ќе биде тест колкава е моќта на граѓанскиот активизам да влијае врз политиката.

    Катерина Спасовска Трпковска

  • ДА ТИ НАЦРТАМ: Ѕирни во џебот на државата

    ДА ТИ НАЦРТАМ: Ѕирни во џебот на државата

    Бидејќи од се што заработуваме, околу една третина и даваме на државата, екипата на Балкон3 одлучи да ѕирне во џебот на државата за да види што прави таа со нашите пари.

     

    Не само за ние да видиме, туку за да покажеме зошто треба секој граѓанин да следи како се троши тоа што го одвојува од својот џеб за да го полни државниот.

    Ревизорските извештаи на основниот буџет покажуваат дека поголемиот дел приходи на државата се обезбедуваат од даноците што ги плаќаат луѓето. Просечен поединец ја финансира државата преку најмалку пет даноци: данок на доход, данок на добивка, ДДВ, акцизи и царини. Сето тоа или се одбива од парите што ги заработуваме или се додава во цените што ги плаќаме.

    За да видиме што се случува со тие пари, ги разгледавме трошењата на 15 институции со најголеми поединечни буџети, од кои 13 се од централната власт, една од судската власт и една од локалната самоуправа. Институциите што беа опфатени со ова истражување се:

    – Генерален секретаријат на Владата

    – Служба за општи и заеднички работи

    – Министерство за внатрешни работи

    – Министерство за одбрана

    – Министерство за финансии

    – Министерство за транспорт и врски

    – Министерство за образование и наука

    – Министерство за здравство

    – Министерство за труд и социјална политика

    – Фонд за пензиско и инвалидско осигурување

    – Фонд за здравствено осигурување

    – Агенција за вработување

    – Агенција за финансиска поддршка на земјоделството

    – Судски буџет

    – Град Скопје

    Ги прегледавме податоците за нивното трошење за изминатите четири години, за да го опфатиме периодот на две различни влади. Во тој период тие имале објавено над 6.000 договори со приватни компании на електронскиот систем за јавни набавки. За нивното работење биле издадени 19 ревизорски извештаи. Известувањата за договорите и наодите од ревизиите ги дадоа податоците што ги прикажавме во анимираното видео.

    Освен зошто, покажуваме и како граѓаните можат да ѕирнат во џебот на државата и колку го прават тоа. Од сите 15 институции побаравме податоци колку барања за пристап до информации од јавен карактер во врска со нивното работење и финансии примиле и одговориле од 2015 до 2018 година. Ова се резултатите.

    *Министерството за здравство не испрати податоци, а Фондот за пензиско и инвалидско осигурување и Агенцијата за финансиска поддршка на земјоделството испратија само вкупна бројка

    Податоците на Комисијата за заштита на правото на слободен пристап до информации од јавен карактер покажуваат дека интересот на граѓаните за информациите што ги имаат јавните установи секоја година е се поголем.

    *Подготовката на оваа истражувачка сторија е поддржана од Иницијативата за демократија на Западен Балкан, програма на Фондацијата за демократија на Вестминстер. Содржината на оваа истражувачка сторија не ги одразува ставовите или мислењата на Фондацијата за демократија на Вестминстер или Британската влада.

    Катерина Спасовска-Трпковска

  • Да ти нацртам: Носители на промени – Борецот од 29 февруари

    Да ти нацртам: Носители на промени – Борецот од 29 февруари

    Ретка болест е секоја болест што погодува мал процент од луѓето.

    Но, кога сте малкумина и системот тешко ве препознава.

    Овие болести тешко се дијагностицираат. А, и кога ќе се откријат лековите се многу скапи или ги нема.

    Весна Алексовска со децении се бори за подобрување на положбата на пациентите со ретки болести во Македонија.  Од седумгодишна возраст и самата боледува од ретка болест Гоше. Го формирала здружението Живот со предизвици за да им помага на лицата со ретки болести и нивните семејства. А и пред институциите дома и пред донаторите во странство да се настапува организирано.

    „Нашата идеја не е само да се критикува и плаче, ние гледаме освен забележување на проблемите да ги даваме и решенијата“.

    Според најновите истражувања во светот има околу 300 милиони луѓе кои боледуваат од некоја од 7000 болести кои се дефинирани како ретки. Но, не постои единствена бројка на пациенти во рамки на која некоја болест се смета за ретка. Една болест може да е ретка во една земја во светот, а во друга да е сосема вообичаена болест. (Овде да има некоја анимација, графика)

    „Според европската класификација, кога има еден на две илјади тогаш е ретка болест. Во Македонија, треба да има до 20 пациенти од една болест за да ги стават во програмата да се лечат од ретки болести, иако има други ретки болести според европската класификација, но, не се лекуваат во програмата за ретки болести и не се запишани во регистар. И тие добиваат лекови преку клиниките, Фондот за здравствено осигурување,  но има проблем за регистрација на етките болести, потребен е регистар за да имаме цела слика за ретките болести, кога и каде се појавуваат, во кои делови во земјата, да има рана дијагноза, рана терапија за да имаат поквалитетен живот и болните и нивните семејства.“.

    А, што ако се 21 пациент заболени, дали тоа не е ретка болест?

    „Пак е ретка болест, ќе добиваат лекови. Но, во моментот нема механизам кој би покажал да се префрлат на позитивна листа. Тоа го баравме ние. Баравме таа бројка да се промени и кога ќе станат повеќе од 20 да добиваат терапија. Бараме системски решенија оти во моментот ретките болести се надвор од законот. Системските решенија подразбираат регистар на ретки болести, регулиран увоз на тие лекови, покривање на трошоците, дистрибуција и грижа за пациентите. Не сакаме да зависиме од било кој поединец или министер, дали ќе има лекови или не, да бидеме оставени на негова милост и немилост“.

    „Ако тој реши да има средства да ги покрива, ќе ги покрива ако нема може да намали, а може и да нема лекови. Сакаме да се знае точно какви права имаат пациентите со ретка болест. Во моментот на пример за правата од социјална заштита, овие пациенти ги добиваат како луѓе со попреченост. Самите болести обично не се гледаат. Во труд и социјала му викаат дека нема попреченост туку болест која треба да се излечи. Таа не се лечи, може да се ублажи. Значи мора да има соработка меѓу институциите“.

    Борбата со институциите не е лесна. Замрсените лавиринти на повеќе министерства треба да се изодат, одговорните да се бркаат по ходници, настани, за да се привлече вниманието на оние кои донесуваат одлуки.

    Не ретко на тие ненадејни средби Весна носи и пациенти со ретки болести, се со цел да покаже дека помошта е навистина итна и неопходна. Родителите се принудени да се снаоѓаат, па дури и да шверцуваат лекови. Некои семејства поради немањето институционална помош решаваат и да се иселат со цел да обезедат пдообра помош за нивните деца. После години, упорноста почнува да ги дава првите резултати. Конечно доаѓа до организирана средба со тогашниот министер за здравство. Прв знак, прва мала победа, а потегот го прави Фондот за здравство во 2014 година. За прв пат се постигнува рефундирање на исхрана за пациенти со ретки болести.

    Потоа работите почнуваат да се менуваат. Во Фондот пристигнуваат повеќе пари, околу 100 пациенти почнуваат да се лекуваат со покривање на трошоците од страна на државата, а во 2015 се формира и регистарот за ретки болести.

    „Регистарот буквално започна од самите здруженија. Нашето здружение даде листа од сите пациенти што ги имавме, кои претходно ги консултиравме дали сакаат да го сториме тоа. Собраа и другите здруженија и така почна да се прави првиот регистар на ретки болести во Македонија“.

    На Весна Алексовска и е дијагностицирана ретката болест Гоше уште на седумгодишна возраст. Проценката на докторите била дека и останува уште една година живот. Весна и нејзиното семејство, од тогаш наваму пензионирале многу доктори на клиниката. Борбата со времето и болеста била долга и тешка и на финансиски и на психолошки план. Кога за прв пат е одобрена терапијата за оваа болест таа чинела половина милион евра на годишно ниво.

    Но, со појавата на интернетот многу работи се менуваат, а лекот станува достижен.

    Макар и како донација од производителот на кого Весна му испратила писма и документација за нејзината болест. Со вистинската терапија, работите почнуваат да се менуваат.

    „Денеска јас немам симптоми на болеста, со лекот следуваше и нормализација, добив и свое дете, имам семејство, работам..“

    За да им помогне и на други пациенти во 2009 година го формира Здружението Живот со предизвици. На 29 февруари, Светскиот ден на ретките болести ја прават првата прес конференција. Истата година прв пат е направена програма за ретки болести, само со една болест од која боледуваат 3 деца. Но досега, работите се драстично сменети. На подобро. Најмногу благодарение на нивниот ангажман и на сличните здруженија обединети во Алијансата за ретки болести.

    Здравствените институции денеска имаат повеќе слух за овие пациенти, лекови редовно се набавуваат, а регистарот се надополнува. Оваа година за прв пат се издвоени пари за генетски истражувања. Моменталната бројка на пациенти кои имаат ретка болест е 450, со околу 40 основни дијагнози..

    Околу 85 отсто од ретките болести се генетски, се наследуваат, некогаш преку двајцата родители, некогаш преку еден родител. Друг дел од ретките болести се автоимуни, а некои се инфективни. Најчесто се појавуваат во првите години, кај бебиња, деца, тинејџери. Но,има ретки болести се појавуваат и подоцна како возрасни. Нема правила, ретките болести се различни, со многу типови и подтипови.

    „За нас да се има ретка болест значи да се има предизвик кој треба да сенадмине. Како и сите други предизвици, финансиски предизвици, работа, потрага по вистински партнер. Со нив живееш доживотно, тоа се болести кои траат цел живот“

    Дијагностиката е непроценлива. Нема смисла да се дискутира дали има или нема пари за тоа.

    Но, за да се добие прецизна дијагноза некогаш се потребни и повеќе од 10 години.

    Тендерските постапки за набавка на лекови се уште траат по повеќе од шест месеци.

    Скапоцено време за овие пациенти.

    Катерина Спасовска Трпковска